Hur allt började och tills fredag den 18 nov <3
Den kvällen när Ester kissade kom det blod, Sandra skrek på mej att ja skulle komma o se, vi trodde ungen hade hällt saft eller något i toan för det var klarrött o klumpar i det. Hon hade inte ont, vi bad henne kissa igen o de kom samma, det var inte utspätt utan det var klart. Jag ringde in till jourcentralen i Karlshamn, vi skulle ta kiss med oss o åka in. Vi hade lika mycket klarrött blod med oss in, de tog en urinsticka o de visade blod i urinen. Doktorn skrev ut Furandantin till henne mot urinvägsinfektion. Jag frågade ändå två gånger om de va normalt o om de inte kunde vara nåot med njurarna. Han sa nej blod i urinen e väldigt vanligt på en UVI. Okej, vi åkte hem o påbörjade pencilinkuren. Redan dagen efter va blodet borta o ja tänkte bra, de hjälpte då.
Några dar senare kom blodet tillbka, tänkte fan va märkligt. Då ringde ja in till vårdcentralen o fick en tid till läkaren. De tog prover på Ester skickade iväg en odling. Hon skulle fortsätta tiden ut med sin pencilinkur så skulle hon höra av sig i början på veckan därpå när hon fått proverna. Jag ringde på Tisdagen o då hade hon fått svar att alla prover var bra, men hon visste inte vilken ny pencilinkur hon skulle få så vi skulle avvakta lite till.
När Ester va på dagis så kissade hon blod igen, jag kom o tänka på Per, en privat barnläkare i åhus som vilken som kan boka tid oss. Gick in på datorn o bokade en tid måndagen den 7 november.
Tänkte den vårdcentralen hör väl ändå inte av sig o sant de har inte hört av sig än idag!
Den 7 åkte Nicklas o Ester ner till Åhus, de tog med sig ett urinprov o de visade fortfarnde blod i urinen. Per tog tag i saken själv o ringde om proverna till Karlskrona och alla blodprov visade bra, förutom blod i urinen. Han skrev ut en ny pencilin kur i förebyggande syfte, Trimetoprim, o så skulle vi komma tillbaka nästa måndag. Den 14 november åkte mamma ner med Ester för ja jobade, de va samma proverna va bra men det var blod i urinen. Jag hade bett mamma fråga per om njursjukdomar o om cancer. Han sa att proverna visa bra så de e inga njursjukdomar, men på de andra sa han att de e de värsta tänkbara men vi skicka en remiss till ultraljud ändå. Mamma tyckte Per var lite orolig så han ringde till CSK direkt o bad om en akuttid till ul men de fanns ingen förrän den 21 novemner, han bönade o bad o de sa att de skulle se vad de kunde göra. En kvart senare ringde Nicklas till mig, då hade Csk ringt till Nicklas i Norge o sa att vi fick en ul tid den 16 november klockan 9:50.
Jag tog VAB från jobbet på onsdagen o mamma följde med oss till CSK.
Jag själv hade googlat mycket o läst mycket om njursjukdomar o cancer, men på njursjukdomarna stod det bara en massa symtom som inte stämde på Ester. Alla ja pratade med sa strunt, du ska inte googla så mycket.
Ester va jättepigg, ingen feber, hon va som vanligt bara de att hon kissade blod.
Nicklas kände på sig att de va illa, hans magkänsla kände att det var något.
Vi kom in snabbt, Ester tog av sig tröjan o en manlig läkare kom.
Han började, ja va skit nervös, han drog över vänster sida ganska snabbt sa bra, detta ser bra ut, han kollade på urinblåsan o sa duktig flicka, han kom till den högra sidan han körde länge, han mätte o tog bilder o sa inget alls. Efter ett tag sa han att han skulle hämta sin kollega av bara ren rutinkoll. Jag fattade direkt inom mig att de e nåt, helvee med. Den kvinnliga kollegan kom in o kollade endast på höger, hon gjorde samma tog bilder, mätte o kollade med andra inställningar. Tillslut sa ja va e de där, för de verka inte stämma.
Då sa hon... de e nåt där... de e inte som de ska vara det finns en klump eller en massa på höger sida som hon kunde se... Jag började stortjuta, hon sa de behöver inte vara några stora problem.
Nu gör vi så istället för ni ska ner till Åhus igen så skickar vi upp er till barnakuten så får en läkare där kolla på bilderna o så får ni veta mera snart.
Snart den jävla tiden va inte snart. Jag gick ner o rökte o rökte o rökte, samlade mig o ringde Nicklas, började storpyla o sa bara att de såg något. Han sa fan ja kände ju de på mig. Helvete med jag gör kart jobbet sen kör ja. Annars skulle han kommit hem två dagar senare. Vi la på o ja rökte ännu mera o ringde till Frida o till Kristina. Jag minns bara att jag rökte o grät.
Gick upp till barnakuten, en syster tog emot oss, hon tog även det ihop klistrade kuveret mamma hade fått med sig från ul. Hon tog puls, blodtryck, vägde, mätte o tog ett nytt urinprov på Ester. En läkare kom in i rummet o kände på Ester, kom inte ihåg mer vad hon gjorde i rummet. Innan hon gick sa hon att hon skulle prata med sina äldre kollegor som jobbat me barn i många år, hon var nog ganska "ny".
Vi fick sätta oss i väntrummet igen, Ester fick något o äta för hon hade bara ätit frukost, vi skulle ju inte bli så långvariga där trodde vi. När klockan var ett ringde mormor, va tvungen att svara, jag sa som de va att de har hittat något mer vet ja inte. Vi stortjöt båda, la på sen gick ja ett varm o grät o grät igen. Kände mig så jävla tom inuti, fanns liksom inget där.
Kan de varit vid halv två så kallade den unga läkaren på oss, vi fick komma in i ett rum.
Hon sa jag ska berätta allt jag vet för er o svara på så mycket jag kan, ni vet att det var en klump på njuren och den e ca 5 gånger 5 cm stor, cancer asså sa jag o brast igen. Lilla Ester frågade varför ja va så ledsen fick ju inte fram något ja ville bara försvinna, kändes som ja kvävdes, men mamma sa till Ester att din mamma e ledsen för hon har så ont i sin mage.
Läkaren sa att vi kallar det för tumör o vi ska göra allt vi kan o vi kommer börja uppifrån o ner alltså vi börjar med det värsta o betar oss neråt. Jag hörde bara allt lite dåsigt men vi skulle bli inlagda på barnavdelningen o sen skulle vi få röntgen o sen skulle vi ner till Lund. Fy satan när man tänker efter nu så va man helt borta, visst de e vi väl lite ännu men då va de hemskt.
Vi kom upp till barnavdelningen, Ester fick ett eget rum, kände sig genast hemmastadd o röjde på som vanligt. Tänkte denna lilla pigga unge ska hon bli sjuk, hon e sjuk, nej hon e inte sjuk, e jo hon har en tumör, o hade inte vi upptäckt de nu så hade de varit ännu värre, tumör man kan dö av tumör, många dör i cacncer, där va tanken, inget hår, dö o kista så tänkte ja, lipade o lipade hela tiden.
De berättade att nu på em ska vi ta massa prover, samla hennes urin o ta blodtrycket tätt som tätt.
Ester skulle få en CT röntgen dagen efter klockan 9:00. Hon skulle sövas för man måste vara blixtstilla på CT om de ska bli bra bilder.
De skulle sätta en PVK (perifer venkateter) i armväcket, de skulle ta så mycket prover från henne så den kunde lika gärna sitta där som att de skulle sticka henne om o om igen. Hon fick bedövningsplåster innan o hon sa inte ett ljud när den sattes. För den delen har hon inte varit ledsen eller gnällig någongång på sjukhuset hon har bara varit glad o full igång. Hon kissade på bäcken, lämnade det själv o hämtade nya bäcken, hon tog handskar o lekte dotorn med sin kanin, tillslut kunde hon med blodtrycksmaskinen o berättade för de nya syrrorna vilken manchett hon skulle ha.
Denna dag den 16 november kommer ja aldrig, glömma o den kommer vara den värsta dagen i mitt liv.
Den jävla dagen va så lång med, kändes som de tog år, att klockan stod stilla.
Mamma va kvar hos oss , Frida ringde hon kune byta av mamma, o Frida skulle även köra hem o hämta lite saker till oss.
Just det mitt upp i allt jag hade en flicka till, Agnes var typ bortglömd, Kristina fick hämta henne på fritids o sen tog mormor o morfar hand om henne. Agnes fanns inte ens i mitt huvud den dagen o kvällen, usch allt va bara fokus på den tumören om hur o var den skulle va o se ut.
Alla som jobbade på barnavdelningen va hur goa som helst, Jessicka jobade med där, va skönt att man kände nån som man kunde prata "lite" mera med.
På kvällen kom narkosläkaren upp o berätta om hur morgondagen skulle gå till.
Frida åkte hem vid halv tio o sen va vi själva. Vi låg o myste i min säng, sen kom de in o skulle ta hennes tryck o då la Ester sig i sin säng, sen somnade hon ganska snabbt. Hade varit en tuff dag för henne.
Glömde med skriva att de fick sätta en ny PVK i foten på Ester, en större så de kunde spruta in kontrast o sövningsmedlet i de. O de gick oxå bra.
När Ester hade somnat vid 22:30 så kom tankarna o tårarna igen, o fy fan, jag låg o bet i kudden för att inte Ester skulle vakna, o tillslut minns jag inget mer, jag hade nog somnat till, har ingen aning om när ja somnade.
Vid 01:15 kom de in igen o tog blodtryck på Ester, samma veva kom Nicklas, Ester vaknade till kramade om Nicklas sen la hon sig ner o sov igen. Ja o Nicklas kramades länge. Stackarn hade jobbat halva dan o fick reda på detta, jobbade till sex på kvällen o sen körde från Oslo till Csk. Han minns inte så mycket av dagen o körningen.
Ja o Nicklas la oss i den lilla 90 sängen, sa inte så mycket bara grät o tittade i taket, sen hade jag nog somnat. Nicklas hade sovit i en timme, han hade tittat i taket o tänkt. Vid 06:00 kom de in o väckte upp Ester tog blodprover igen o trycket igen, sen va vi vakna allihopa. Mådde illa o hade sån huvudvärk o ont i kropp o själ. Ester fick inte äta något de kom in med en kanna kontrast till henne som hon skulle dricka upp. Tiden gick till halv nio hade hon sluckit de o de va dags att åka ner till röntgen.
Tror att ja skickade sms o pratade med nårra vänner dagen innan med, har inte så mycket minne. Men vilka goa vänner man har <3.
Jessica kom in o hämtade oss, tog sängen med oss o rullade ner, Ester satt i sängen o va hhur lugn o cool som helst.
Hon skulle hjälpa till där nere, de pratademed henne om hur de skulle gå till, berättade för oss att barn kan få panik av masken, men Ester hon sa ska ja ta masken så här bara, o drog upp den till ansiktet o så somnade hon så gott. Goa lilla unge <3 Jag o Nicklas gick upp till vårt rum igen, de skulle ringa när de va klart, vi gick tillbaka med tårar i ögonen. Jag satte mig i stolen på rummet o Nicklas i sängen, vi sa inget bara grät o glodde rakt fram. Idag skulle vi få ett besked, fy fan. En timme senare kom Jessica upp o hämtade mig, Ester va klar o hon va på uppvaket, ja gick ner där med henne, Nicklas fick ligga kvar o försöka vila lite. Kom ner till min lilla goa unge o satte mig brevid henne, hon sov så gott, jag fick en filt o somnade till mellanåt. Vaknade med tårar i ögonen o såg hennes hjärtljud på skärmen sen slocknade ja till igen. Så höll de på i två timmar, Nicklas o Jesscia kom ner vid tolv, de tyckte de va lustigt att hon inte vaknat, men då i samma vaknade hon, hon e ju en trötter våran Ester.
Pigg o gla när hon vaknade, hon sa pappa jag råkade kissa ner mig, men vi går in på toa o tvätta av mig. Sen va hon i fullgång igen. Lekte lite o fick låna nya kläder, sen körde han som jobbade på uppvaket upp oss igen. Ja gick ut o rökte när ja kom upp sa Nicklas vi ska ner till röntgen igen, en lungröntgen. Fan tårarna kom igen o nej de ser säkert en spridning, helvete med, fan.... Ner igen de gick bra, upp igen ut o rökte igen, in på rummet Ester fick i sig yoggi o glass, hon åt mycket. Då ser jag läkaren utanför o då kom kvävningen igen. Han kom in o sa Hej, sen sa han.
Jag ser inte så jätte nervös ut va, jag går på direkt, de e inget o mörka om, jag berätta de jag vet.
Han hade skickat ner plåtarna till Lund o de trodde de som han tordde att de va en Wilms tumör. En elakartad, jag va ju påläst så visste mycket om den, snabba dig nu, tännkte e den spridd eller vad....
Tumören sitter på höger njure, de ser ingen spridning i nuläget o alla hennes njurprover e bra. Han hade hört att ja va påläst o han frågade mig om hur jag kände, känns lite bättre för de ja va nervös över va om de fanns spridning till lungor eller annat. Han sa ni har goda prognoser o ja ser inte ett dugg nervös ut.
En an de 10000 klumparna släppte både från mig o Nicklas. Mammas lilla goa unge, hon e så fin.
Hans förslag va att vi åker hem över helgen kommer tillbaka på söndag o tar nya prover o så pratar vi om resan ner till Lund. Ni kommer att åka ner där på måndag o troligen börja behandling ganska snart.
Han skulle höra av sig igen när han hade pratat mer med Lund.
Mamma, Agnes o Melker kom, ohh gud va de va gott att få träffa Agnes, mina goa unge, men hon va lika "sur" som vanligt, hoppas de hör till 6 åringar :-)
Vi bestämde att vi skulle åka o äta på Max. Innan vi åkte tog de sista urin samlingen på Ester, de plcokade bort PVK från foten så hon kunde ha sina skor på sig. O då kom läkaren in igen, ja frågade han om inte han slutade fyra, han bara ojdå! Vilken toppen läkare! Han berättade att han har pratat med Lund, de tar emot oss på måndag, de läkarna där sa även att man ser tydligt o bra på CT i dag o de såg bra ut, ingen spridning som de kunde se. Antagligen så blir de behandling först o sen en operation, låter så jävla lätt men fy vilken pers, va de kommer bli jobbigt, mitt lilla barn som redan e mager, ska hon bli ännu magrare, ska hon tappa sitt fina hår, o de gör så ont inom mig så himla ont.
Detta hemska läser man om bara som händer med andra, men inte med oss, jo de hade blivit så de va vår tur tydligen. Man kan ju undra när fan livet vänder.
Vår doter har fått världens äckligaste sjukdom cancer, ryser av bara namnet.
Iallafall på väg till Max, skickade jag sms till skäkt o vänner, de ringde o messade tillbaka, de e så gott, de e så underbara vilka människor man har runt omkring sig <3 De va mycket tårar, klart att de sörjer ju med för de e många som älskar Ester o oss. Många skratt berättade om hennes coola stil på sjukhuset o att hon tog allt så lungt.
Allt detta har jag skrivit nu o de bara har fötit på, kolla hur texten ser ut, ser ju inte klokt ut, många tårar har runnit ner men de e de värt, så jävla skönt o få skriva av sig.
Mamma tog hem Agnes o vi åkte tillbaka till vårt rum. De tog ett blodtryck på Ester klockan 22:30 sen skulle de inte ta förrän imorron så vi skulle få sova ostört hela natten. O vi fick alla tre en varsinn säng, de va skönt.
Ester röjde på men sen somnade hon brevid Nicklas, de somnade snabbt båda två, då kom mina tårar igen, oj vad jag gråter. Dagen efter skulle vi få åka hem, fredag morgon kom de in o väckte oss klockan halv nio, vi sov nog ganska gott ändå.... Tog blodprover o trycket på Ester sen fick vi äta lite frukost, eller Ester åt, sen klockan 10 kom en kurator o pratade med oss, de va så skönt, fast allt bara snurrade... Vi skulle packa ihop, Ester började gråta, jätte mycket, visste inte vad det e med henne, de kom in o tog bort PVK i armen, hon sa att hon hade jätteont. Vi åkte hem kl 12:00, Ester somnade snabt i bilen o vi pratade inte med varandra, vi bara satt tysta, jag kollade fb där man med hade fått många tankar, hur gått som helst, men när man läser sånt kommer ju ännu mer tårar, de e så mycket folk som tänker på en <3. Väl hemma satte Ester o Nicklas sig i soffan, de somnade båda, så skönt o vara hemma ett tag <3
När de vaknade va Ester fortfarnade lessen, hon sa att hon hade ont i magen, vi gick ner till mormor o morfar o där fick Ester lite ärtsoppa, hon åt lite men inte mycket.
Vi skulle strax upp till Kristina o bli bjudna på middag, de skulle bli så gott.
Vi fick så god mat kyckling gryta, vi hade ju inte ätit, Nicklas hade inte ätit sen i tisdags o ja hade bara tagit nån macka. Nicklas åt fyra portioner så skönt o se han äta igen. Ester åt med.
De va många härliga människor, de va ju Morbros familj, Jennie med familj, Mamma med familj, Catta o Fredrik o Björn. Vi åt gott, drack gott, alla barnen lekte som vanligt, Ester tog de ganska lugnt för hon hade ont i sin arm. Sen mös hon med Annie o med Stiffe.
Allt va som vanligt, de va så underbart, vi pratade bara om Ester när vi gick ut o rökte o när bågon ringde, inte för mycket o inte för lite, alldeles lagom! En riktig kanon freda <3 Tack ni som va me <3.
Hej Jannie!
Det skär i hjärtat när jag läser om det hemska som drabbat er och lilla Ester. Livet har tyvärr ingen rättvisa :(
Vi har ju ingen direkt kontakt idag men jag blir djupt berörd och känner så med dig (er). Kanske för att jag själv med utsatts för livets orättvisa.
Jag tror det är bra att skriva av sig, ett bra sätt att ventilera och få ur sig lite av allt det jobbiga.
Kommer hålla tummarna för att det går bra i Lund och att ni får bästa hjälp.
Glöm inte själv att ta hjälp, brukar finnas jätte duktiga kuratorer och det kan vara skönt att prata med någon som träffat många familjer i tuffa situationer. De kan också hjälpa till med det rent praktiska som fk och försäkringsbolag osv.
Tänker på er! All styrka till Ester. <3
Skönt att få skriva av sej.Fint skrivet, lycka till i morgon, vi tänker på er hela tiden.
Kram
Conny med Familj
Fint du skriver Jannie, bra att du startat en blogg, bästa terapin tror jag! Finns alltid här för dig, när som helst! <3 Puss
Miljoner styrkekramar till er! Tänker på er väldigt mkt, och som sagt är livet väldigt orättvist ibland! <3 <3 <3